Cela va bientôt faire deux ans que le diagnostic de l’algodystrophie est tombé, et je tenais à vous partager ce qu’il implique dans mon quotidien.
Vivre avec l’algodystrophie peut transformer chaque journée en un défi. Les douleurs constantes, la fatigue et les limitations fonctionnelles m’obligent à adapter sans cesse mes activités, même les plus banales. Les gestes basiques de la vie courante se muent en obstacles, mais la persévérance et l’agilité deviennent mes forces motrices.
Chaque jour, je m’efforce de trouver un équilibre entre la gestion de la douleur, les traitements médicaux et la préservation de ma qualité de vie.
Il va sans dire que l’entourage joue un rôle crucial dans ce parcours, apportant un soutien indispensable tant moral que pour l’aide dans les activités (préparation des repas, lavage des cheveux, etc.). Malgré les difficultés, je puise l’énergie qui m’est nécessaire pour avancer et apprécier les rares moments de répit.
Mon quotidien avec l’algodystrophie est un voyage où la patience et la détermination se mêlent pour sculpter une vie pleine de combats, mais aussi de petites victoires.
Ce fut le cas notamment avec l’achèvement de ma formation de coach en décembre 2023. Même si ce parcours n’a pas été simple, ma ténacité et ma force de caractère m’ont permis d’aller jusqu’au bout. Il est vrai que pour une journée et demie de cours, il me fallait trois à quatre jours de récupération, tant la gestion de la douleur et l’épuisement qui en découle étaient présents.
Maintenant, j’entre dans l’étape de certification non sans mal. La perte d’usage de ma main dominante, la droite qui devient douloureusement fatiguée, l’errance thérapeutique quant à la maladie rendent la chose ardue, mais je garde espoir et je sais que j’ai tout mon temps, que ça se fera petit à petit, en suivant le rythme que m’impose mon propre corps.
Malgré les obstacles, mon engagement envers l’excellence professionnelle reste intact. Mon parcours avec l’algodystrophie m’apprend la patience et l’écoute de soi, renforçant ma détermination à embrasser la carrière de coach certifiée, profession que j’envisage d’exercer à un faible taux d’activité, tant que l’algodystrophie fera partie de moi. Il m’est primordial de me sentir utile, d’avoir une mission de vie, et celle que je choisis là me paraît essentielle.
En partageant mon expérience, je souhaite sensibiliser un maximum d’êtres humains au quotidien des personnes vivant avec cette maladie, et encourager une culture de compréhension et d’inclusion. La diversité des symptômes et les atteintes étant différentes pour chaque individu, il est à mon sens important de parler de cette maladie, peu connue de tous, mais qui fait endurer un calvaire à celles et ceux qui la développent.
